Recibir un diagnóstico, sospechar una diferencia en el desarrollo o acompañar diariamente a una persona autista puede traer muchas preguntas. No existe un manual universal, pero sí principios que ayudan a construir apoyos respetuosos, realistas y centrados en cada persona.
En este artículo
Primero: conocer a la persona, no solamente el diagnóstico
Dos personas con TEA pueden necesitar apoyos completamente diferentes.
Una puede comunicarse verbalmente con facilidad y sentirse profundamente afectada por determinados sonidos. Otra puede necesitar sistemas alternativos de comunicación. Otra puede desenvolverse muy bien en ambientes conocidos pero experimentar dificultades importantes frente a cambios inesperados.
El espectro es amplio y las capacidades y necesidades varían considerablemente entre personas.
Por eso acompañar comienza observando:
¿Qué disfruta?
¿Qué le incomoda?
¿Cómo comunica que necesita algo?
¿Qué situaciones generan estrés?
¿Qué condiciones facilitan su participación?
¿Qué fortalezas podemos potenciar?
Comunicación: escuchar también lo que no se dice con palabras
Comunicación no significa únicamente lenguaje verbal.
Gestos, movimientos, imágenes, escritura, sistemas aumentativos o alternativos y distintas formas de expresión pueden cumplir una función comunicativa.
Antes de interpretar una conducta únicamente como “problema”, resulta útil preguntarse si existe algo que la persona está intentando comunicar: cansancio, dolor, miedo, saturación sensorial, frustración, necesidad de descanso o dificultad para comprender qué ocurrirá.
La comunicación debe adaptarse a la persona, no obligar a la persona a adaptarse siempre a una única forma de comunicación.
Rutinas, anticipación y cambios
Para algunas personas autistas, saber qué ocurrirá después puede disminuir incertidumbre y facilitar la participación.
Anticipar cambios, explicar situaciones nuevas, utilizar apoyos visuales y dar tiempo para adaptarse puede ser especialmente útil cuando comienza un nuevo año escolar, cambia una rutina o aparece un ambiente desconocido.
SENADIS recomienda precisamente preparar las transiciones, conversar sobre lo que ocurrirá y validar las emociones que pueden aparecer frente a nuevos escenarios.
Una rutina no tiene que convertirse en una prisión. Puede ser simplemente una estructura que haga el mundo más predecible.
El entorno sensorial también importa
Sonidos, iluminación, olores, contacto físico, aglomeraciones, temperatura o determinadas texturas pueden experimentarse con intensidad muy diferente entre personas.
Una respuesta intensa frente a un ambiente no necesariamente significa “mala conducta”.
Puede existir sobrecarga.
Modificar el espacio, disminuir estímulos, permitir pausas o disponer de un lugar tranquilo puede ser más efectivo que intentar obligar a la persona a tolerar una situación que la está sobrepasando.
¿Qué hacer frente a una desregulación?
Lo primero es recordar que una desregulación no debería entenderse automáticamente como desobediencia.
Cuando una persona está sobrepasada, añadir exigencias, discusión o estímulos puede empeorar la situación.
El objetivo inmediato debería ser recuperar seguridad y regulación.
Disminuir estímulos, mantener instrucciones simples, ofrecer espacio cuando corresponda, evitar confrontaciones innecesarias y conocer previamente qué estrategias ayudan a esa persona pueden formar parte de un plan de acompañamiento.
MINSAL y SENADIS disponen actualmente de recursos específicos sobre desregulación emocional y sensorial y atención inclusiva de personas autistas.
Familia, colegio y profesionales: hablar entre sí
Los apoyos funcionan mejor cuando la información importante no vive en mundos separados.
La familia conoce situaciones cotidianas.
Los profesionales pueden observar áreas específicas del desarrollo y participación.
El establecimiento educativo conoce otro entorno fundamental.
La propia persona autista debe participar, en la medida de sus posibilidades y edad, en las decisiones que le afectan.
La Ley de Autismo chilena incorpora principios de participación, autonomía progresiva, intersectorialidad y seguimiento continuo.
Compartir objetivos y observaciones evita que cada espacio empiece desde cero.
No todo debe convertirse en terapia
La vida también necesita juego, naturaleza, intereses, amistades, experiencias, descanso y oportunidades de participar simplemente por placer.
Los apoyos tienen sentido cuando ayudan a mejorar participación, autonomía y calidad de vida, no cuando llenan cada hora disponible de exigencias.
La persona sigue siendo un niño, adolescente o adulto completo, no un proyecto terapéutico permanente.
Cuidar también a quienes cuidan
El acompañamiento familiar puede generar cansancio físico y emocional.
Buscar apoyo, distribuir responsabilidades, mantener espacios propios y aceptar ayuda no significa preocuparse menos por la persona autista.
MINSAL incluye expresamente entre sus recursos comunitarios la importancia de cuidar a quienes acompañan a personas autistas y promover corresponsabilidad.
Una familia exhausta difícilmente puede sostener buenos apoyos durante años.
¿Cuándo buscar apoyo profesional?
Cuando existen inquietudes sobre desarrollo, comunicación, aprendizaje, regulación, autonomía o participación cotidiana, corresponde conversar con profesionales capacitados.
Las evaluaciones e intervenciones deben ser individualizadas. No existe una única estrategia apropiada para todas las personas autistas.
También es razonable pedir una segunda opinión cuando una familia no comprende un diagnóstico, una recomendación o los objetivos de una intervención.
Preguntar es parte del proceso.
Explorar distintas formas de participación
Dependiendo de la persona, pueden existir distintas experiencias complementarias orientadas a participación, interacción, regulación, movimiento, aprendizaje o bienestar.
Entre ellas se encuentran algunas intervenciones asistidas con animales, que siempre deben considerarse según objetivos individuales, seguridad, preferencias de la persona y bienestar del animal.
Conoce Equinoterapia e Intervenciones con Animales
En Equicentro trabajamos con caballos y otros animales como facilitadores dentro de experiencias e intervenciones planificadas.
No buscamos reemplazar los apoyos profesionales que una persona ya recibe, sino aportar desde otro entorno y otra forma de relacionarse.
